Sebbene dall’esame di pubblicazioni internazionali dell’ultimo secolo si sia scoperto che è stata una neurologa russa, Ewa Ssucharewa, nel 1926, a scrivere il primo resoconto del profilo di abilità che oggi chiamiamo fenotipo Asperger, il nome è stato dato come tributo alle osservazioni dettagliate e perspicaci di Hans Asperger, medico pediatra austriaco (Vienna, 18 febbraio 1906 – Vienna, 21 ottobre 1980), che riconobbe anche che il profilo è parte di ciò che ora chiamiamo spettro dei disturbi autistici, piuttosto che della schizofrenia (Asperger, 1952)..
In una conferenza del 1977 Hans Asperger riferì come le conoscenze cliniche e teoriche degli anni ’30 non riuscivano a spiegare le particolari caratteristiche di un piccolo gruppo di bambini da lui osservati e come non esistessero descrizioni o diagnosi esistenti che potessero descrivere le loro caratteristiche: questi bambini mostravano delle peculiarità nella personalità e delle problematiche nell’interazione con gli altri.
Asperger scrisse nei primi anni ’40 le prime dettagliate descrizioni, poi tradotte in inglese da Utah Frith nel 1981. Asperger descrisse compromissioni nella comunicazione verbale e non verbale, con caratteristiche specifiche negli aspetti pragmatici del linguaggio (cioè nell’uso sociale del linguaggio), in particolare nelle abilità conversazionali: una prosodia inusuale nella parlata, il linguaggio pedante. Notò una immaturità nell’empatia e una difficoltà nella gestione delle emozioni e anche una tendenza a razionalizzare i sentimenti, una comprensione sociale limitata, una preoccupazione per un interesse o una argomento specifico che dominava i pensieri di questi bambini e un bisogno di maggior assistenza in alcuni compiti di autonomia, oltre a una estrema sensibilità di alcuni bambini a suoni o gusti particolari e una goffaggine nell’andatura e nella coordinazione motoria. Tutto questo non spiegabile considerando le capacità intellettive di questi bambini.
Lorna Wing, una famosa psichiatra inglese, in un suo articolo, pubblicato nel 1981, descrisse 34 casi, di età compresa fra i 5 ed i 35 anni, che presentavano dei profili affini a quelli descritti da Hans Asperger, e usò per la prima volta l’eponimo “Sindrome di Asperger” per designare una nuova categoria diagnostica all’interno dei disturbi dello spettro autistico.
Nel 1988 a Londra si tenne la prima e piccola conferenza internazionale sulla Sindrome di Asperger e iniziò l’esplorazione e lo studio di questa nuova area dei disturbi dello spettro autistico. Solo quando nel 1993 L’OMS pubblicò l’ICD-10 (la decima edizione della Classificazione Internazionale delle Malattie), e l’Associazione Americana di Psichiatria nel 1994 il DSM IV (la quarta edizione del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali) per la prima volta due sistemi diagnostici inclusero la Sindrome di Asperger, o più precisamente il Disturbo di Asperger, nell’insieme dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (American Psychiatric Association, 1994; World Health Organization, 1993).
Con il DSM-5, pubblicato nel 2013, e l’ICD-11, presentato nel maggio 2019 e entrato in vigore il 1 gennaio 2022, si è passati da un approccio categoriale a una visione dimensionale dello spettro autistico, affermando che i disturbi dello spettro autistico si posizionano lungo uno “spettro”, che va dalla grave compromissione nelle caratteristiche cardine dell’autismo e prosegue lungo un continuum dimensionale che porta a forme molto lievi all’estremità opposta. Il funzionamento Asperger si colloca all’estremità dello spettro, come forma lieve. Le persone Asperger nell’ambito dello spettro sono persone che non presentano compromissioni nelle abilità cognitive e linguistiche (pur ovviamente avendo delle compromissioni e peculiarità nell’uso sociale del linguaggio), anzi sono spesso superiori alla media. L’approccio dimensionale ci dice quindi che ci sono diverse forme di autismo, quindi diversi Autismi, e apre inoltre a una visione di continuità delle caratteristiche tra la popolazione generale e la popolazione autistica. Questo significa che “tratti autistici” sono distribuiti uniformemente in tutte le persone, anche se non sono autistiche.
Con gli attuali sistemi diagnostici di riferimento non si potrà più formalizzare una diagnosi di sindrome di Asperger, anche se il termine Asperger mantiene e ha una validità e continuerà ad essere usato, avendo un significato identitario per queste persone: identifica un modo di essere, una “cultura” di appartenenza.
Con gli attuali sistemi diagnostici la diagnosi, se sono soddisfatti tutti i criteri necessari, risulta essere per coloro che un tempo sarebbero stati diagnosticati con Sindrome di Asperger:
Clare Sainsbury, adulta Asperger, afferma: “i problemi emergono non tanto dalla sindrome di Asperger in sé, quanto piuttosto da un ambiente sociale che è non progettato per le persone con sindrome di Asperger, ma per persone che hanno delle percezioni del mondo e uno stile di pensiero molto diversi dai nostri”. (Clare Sainsbury, “Un´aliena nel cortile” , Uovonero Edizioni).
Le persone Asperger hanno difficoltà nel comprendere e muoversi naturalmente in ambito sociale: difficoltà nella comprensione delle situazioni sociali, nello sviluppare, mantenere e comprendere le relazioni, hanno difficoltà nelle abilità dei comportamenti comunicativi non-verbali (gestualità, espressioni del viso, postura etc….), difficoltà nella reciprocità emotiva. Hanno comportamenti e/o interessi e/o attività ristrette, vulnerabilità emotiva e difficoltà di gestione delle emozioni, peculiarità neurosensoriali, cioè i sensi rispondono in maniera diversa agli stimoli.
L’espressività clinica, cioè le manifestazioni di questa neurodiversità, possono essere molteplici e diverse a seconda del soggetto e del suo temperamento. Non esiste una persona Asperger (o autistica) che è uguale all’altra.
Il funzionamento Asperger passa inosservato per diverso tempo, anche dopo che il bambino ha fatto il suo ingresso alla scuola elementare e le maggiori richieste mettono in luce le sue difficoltà sul piano delle competenze relazionali, della socializzazione e della comunicazione. Molto spesso purtroppo queste difficoltà sono più sfumate e/o ricevono una lettura diversa ed erronea e la diagnosi arriva più tardi, anche in età adolescenziale, o addirittura in età adulta. L’espressività clinica, cioè le manifestazioni di questo funzionamento, possono essere molteplici e diverse a seconda del soggetto e del suo temperamento. Contrariamente a quanto succede nell’autismo, i bambini con un funzionamento Asperger non manifestano ritardo nello sviluppo del linguaggio e anche le difficoltà nelle interazioni sociali sono meno accentuate. Spesso possiedono abilità linguistiche e cognitive superiori alla media, e comunque nella norma. Non di rado, i bambini e i ragazzi Asperger, agli occhi di un osservatore inesperto o anche di un parente stretto, sembrano assolutamente “normali”, solo con una personalità un po’ diversa da quella dei coetanei, più timidi o semplicemente con interessi diversi. Nella stragrande maggioranza dei casi i bambini e ragazzi e giovani adulti con questo funzionamento vogliono avere relazioni e amicizie con i coetanei, hanno un forte desiderio di socialità, sono molto socievoli, ma poco sociali, nel senso che spesso non sanno come fare a iniziare le relazioni e poi a mantenerle oppure mostrano modalità bizzarre nella loro iniziativa. Spesso i rapporti sono così labili che tendono a interrompersi precocemente. Mostrano meno interesse verso ciò che piace ai coetanei, meno disponibilità a fare giochi o attività che non scelgono loro, possono mostrare una ridotta empatia verso gli altri e possono alcuni di loro essere percepiti come un po’ particolari o strani e per questo possono venire spesso isolati. Faticano a dare sempre una lettura completa e/o corretta delle situazioni sociali in cui si trovano , sia come attori sia come osservatori, a comprendere le regole non scritte del vivere in un contesto sociale (il cosiddetto “hidden curriculum”) e quindi possono manifestare comportamenti socialmente non corretti, disfunzionali o inadeguati. Sul versante comunicativo fanno fatica nella conversazione sociale, tendono a parlare di argomenti di loro interesse (in cui raggiungono anche una notevole competenza nozionistica), hanno difficoltà nelle regole dialogiche, nella reciprocità conversazionale, faticano a leggere i messaggi non verbali dell’interlocutore e a modulare il loro comportamento comunicativo di conseguenza; faticano a comprendere la pragmatica linguistica (tendono a prendere le cose in senso letterale). Faticano ad assumere la prospettiva altrui, tendono ad avere un pensiero rigido, “bianco/nero”, razionale, tendono a essere pessimisti, critici, ipersensibili ai giudizi, alle critiche. Hanno difficoltà nel controllo delle proprie emozioni, soprattutto quando sono negative ma non solo, hanno una vulnerabilità emotiva che li porta a volte a manifestare dei comportamenti anche esplosivi in seguito a frustrazioni. Hanno interessi speciali che possono anche essere molto particolari e strani per la loro età (anche se in questi anni l’interesse così frequentemente presente nei bambini e ragazzi per i videogiochi non li diversifica dai coetanei), e questi interessi non sono semplicemente un hobby o un passatempo, ma sono molto intensi e possono arrivare ad essere quasi un’ossessione e diventano quindi molto competenti. Possono avere peculiarità di tipo neurosensoriale – sensibilità a suoni, sapori e consistenze specifiche o sensibilità tattili – (iper-, ipo sensibilità; risposte anomale a stimoli sensoriali ecc….).
Theo Peeters, neurolinguista belga, uno dei massimi esperti nei disturbi dello spettro autistico, affermava: “….bisogna assolutamente tenere in considerazione il fatto che l’intelligenza non ci dice niente rispetto alle capacità sociali degli Aspie. Ciò non vuol dire che siano persone “non sociali” o “asociali”, anzi spesso è presente un forte desiderio di entrare in contatto con gli altri. Ma esse sono affette da una sorta di “cecità sociale”, ovvero da una limitata capacità di cogliere i “significati sociali”.
Le femmine Asperger sono meno “visibili” perché possiedono un range di comportamenti da camuffamento. Le femmine sono più spesso incoraggiate nel comportarsi bene e più socialmente sensibili, hanno una maggiore consapevolezza dell’importanza delle regole sociali e la conformità a esse. Per far ciò realizzano molto precocemente di aver bisogno di imparare a imitare i comportamenti attesi, imparano a recitare un ruolo, manifestano dei comportamenti sociali adeguati in modo non naturale e spontaneo, ma appreso e ogni volta pensato a prezzo di un forte dispendio energetico e stress. Questo però non significa anche che riescano a costruire relazioni sociali adeguate o che non vengano considerate “diverse” dagli altri.
Come afferma la dr.ssa Francesca Happé, direttore del MRC Center al King College di Londra: “Senza i loro self-report che ti dicono quanto sia stressante mantenere le apparenze, non lo potresti capire veramente …… il comportamento di superficie non è molto utile per una diagnosi, almeno per un certo insieme di donne”.
In alcune persone le difficoltà possono diventare più pronunciate nell’età adulta quando aumentano le esigenze di autonomia e quando le abilità sociali risultano fondamentali per una realizzazione personale, accademica e professionale. Allo stesso tempo diversi studi longitudinali e trasversali suggeriscono una tendenza alla riduzione generale dei sintomi in adolescenza e in età adulta. Molti adulti sono passati attraverso l’infanzia e l’adolescenza senza ricevere una diagnosi di funzionamento Asperger e ora sempre più spesso ci confrontiamo con questo quesito diagnostico a cui rispondere. C’è da sottolineare come molte persone che presentano superficialmente delle caratteristiche sfumate continuano a non essere diagnosticate, soprattutto se la valutazione si basa esclusivamente o prevalentemente su ciò che si osserva nel rapporto uno a uno. Si ritiene che attualmente vengano riconosciuti e diagnosticati circa il 50% dei soggetti Asperger.
E’ importante il riconoscimento di un funzionamento Asperger non solo in età infantile e adolescenziale, ma anche in età adulta. Prima di tutto per il riconoscimento delle difficoltà che la persona Asperger può avere nella gestione di alcune esperienze della vita quotidiana (e che addirittura le altre persone, non Asperger, non trovano problematiche ma addirittura piacevoli), il riconoscimento della sensazione di confusione e sfinimento nelle situazioni sociali, per un cambiamento positivo nell’aspettativa delle altre persone (incoraggiamento piuttosto che critiche riguardo le sue competenze sociali) , soprattutto la persona non si sentirà più stupida, pazza, malata o difettosa e potrà accedere a una maggiore comprensione di se stessa, a una migliore capacità decisionale nella scelta del lavoro, delle amicizie e dei rapporti interpersonali e a una perorazione della propria causa (self-advocacy) con la possibilità di accedere a supporto per il proseguimento degli studi o per l’impiego.
Per quanto riguarda i dati di prevalenza sulla popolazione autistica in generale, secondo raccolti dall´Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network (ADDM) del CDC, Centri per il Controllo delle Malattie e la Prevenzione USA , di una indagine eseguita nel 2014 sulla prevalenza dell’autismo fra i bambini di 8 anni negli Stati Uniti, 1 bambino su 59 (1,68%, quindi 16,8 bambini su mille), ha una diagnosi di Spettro Autistico. 1 bambino su 36 su una indagine sempre da parte del CDC eseguita nel 2020
Uno studio condotto nel 2016 in diversi stati europei da Autisme Europe su 631.619 bambini tra i 7 e i 9 anni ha determinato una prevalenza stimata media di 12,2 per 1000 (uno su 89). il valore dei vari paesi varia tra i 4,4 e i 19,7 per 1000.
In Italia, secondo i dati dell’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, la prevalenza è di circa un bambino su 77 (età 7-9 anni), dunque più di una persona su 100, con una prevalenza maggiore nei maschi: i maschi sono 4,4 volte in più rispetto alle femmine.
Per quanto riguarda il funzionamento Asperger nel 2015 si stimava che l’Asperger interessasse 37,2 milioni di persone nel mondo = 0.5% della popolazione. Attualmente si stima 1%. L’esatta percentuale non è conosciuta.
L’aumento della prevalenza può essere dovuto a parecchi fattori:
Tra i bambini che soddisfano i criteri per un disturbo dello spettro autistico, il vero rapporto maschi-femmine non è 4:1, come spesso si pensa; piuttosto, è più vicino a 3:1. Sembra esserci un bias diagnostico di genere, il che significa che le femmine nella parte più lieve dello spettro si “mascherano”, si camuffano, hanno una notevole capacitá di imparare un numero di regole sufficienti per camuffare le proprie caratteristiche, sono molto più difficili da identificare e non ricevono quindi una diagnosi.